Rétrospective: 50 ans de Registre du cancer de l’enfant en Suisse

Le week-end du 21 et 22 août 2026, nous avons célébré le 50e anniversaire du Registre Suisse du cancer de l’enfant lors d’un symposium organisé à l’Université de Berne.

Nous avons eu le plaisir d’accueillir de nombreux·euses spécialistes, nationaux·ales et internationaux·ales, issu·e·s des cliniques, du domaine de l’enregistrement et de la recherche sur le suivi à long terme. Des représentant·e·s du monde politique et des fondations, des représentant·e·s des patient·e·s, ainsi que de nombreuses autres invitées étaient également présentes.

Un grand merci à toutes les excellent·e·s intervenant·e·s ainsi qu’à notre public engagé, qui ont célébré avec nous cet événement si particulier !

Les exposés ont permis de partager de nombreuses connaissances et d’ouvrir de nouvelles perspectives. Ces apports aideront toutes les parties prenantes à orienter encore davantage leurs activités vers les besoins des personnes concernées.

Voici quelques aperçus de ces deux journées riches en événements :

Lors de la première session, Nicolas von der Weid et Claudia Kuehni nous ont guidés à travers l’histoire de l’enregistrement du cancer de l’enfant en Suisse. Marina Haller, Friederike Erdmann, Fabiën Belle-van Sprundel et d’autres chercheur·euse·s ont présenté des exposés sur un large éventail de questions, qui peuvent être étudiées à l’aide des données du registre : des conséquences sanitaires et psychosociales à long terme à la prédisposition au cancer, en passant par les différences en matière de survie, la qualité et l’exhaustivité des données. Des doctorant·e·s ont par ailleurs présenté des flash talks sur leurs posters exposés, qui ont ensuite pu être discutés.

L’après-midi a été consacré à deux questions centrales : quel rôle joue l’environnement dans les cancers de l’enfant ? Et comment les données de registre et la recherche peuvent-elles aider à comprendre les facteurs de risque potentiels ? Stéphanie Goujon et Aurélie Danjou se sont concentrées sur les résultats concernant les expositions environnementales et les facteurs agricoles, Ben Spycher sur la proximité du lieu de résidence avec des centrales nucléaires, et Catherine Metayer sur l’exposition aux PFAS.

Nous avons ensuite tourné notre regard vers l’avenir de l’enregistrement du cancer de l’enfant. Tandis que Katrin Scheinemann et Claudia Kuehni ont présenté la perspective du registre et de la recherche, Paul Castle a apporté celle des patient·e·s ainsi que des familles.

La journée s’est terminée par une table ronde réunissant des perspectives issues de la santé publique, des soins cliniques, de la recherche et de la représentation des patient·e·s. Une conclusion tout à fait appropriée : nous avons regardé en arrière, discuté des questions actuelles et réfléchi ensemble à l’avenir.

Le deuxième jour était consacré à deux questions étroitement liées : que peuvent nous apprendre les nouvelles données sur le cancer de l’enfant ? Et comment pouvons-nous améliorer la vie après un cancer ?

Le matin, nous nous sommes penchés sur les possibilités offertes par la prédisposition génétique, les biobanques, les omiques et les nouvelles approches thérapeutiques, avant de tourner notre regard vers la vie après le cancer. Nicolas Waespe, Kevin Oeffinger, Raffaele Renella et Jean-Pierre Bourquin, entre autres, nous ont livré leurs éclairages. Severin Fankhauser et Gisela Michel, parmi d’autres, nous ont montré à quel point les données de registre, le dépistage précoce, la prévention et les aspects psychosociaux sont importants pour la santé à long terme des survivant·e·s du cancer de l’enfant.

Un grand merci à toutes les personnes qui se sont réunies avec nous et qui ont montré comment des données de haute qualité peuvent améliorer l’ensemble de la prise en charge du cancer !

Plus d’informations sur l’événement sont disponibles sur nos publications LinkedIn.