Qu’est-ce que la SCCSS?
SCCSS est l’abréviation de Swiss Childhood Cancer Survivor Study, une étude nationale par questionnaire. Les survivant·e·s et leurs frères et sœurs reçoivent un questionnaire de base ainsi que des questionnaires de suivi avec des questions concernant leur état de santé actuel et leur qualité de vie. L’objectif est d’étudier les effets à long terme du cancer de l’enfant sur les survivant·e·s et leurs familles.
La SCCSS est menée par le groupe de recherche sur le cancer de l’enfant, qui fait partie de l’Institut de médecine sociale et préventive (ISPM) de l’Université de Berne. Créé en 2007 par Prof. Dre méd. Claudia Kuehni et Prof. Dr méd. Nicolas von der Weid, la SCCSS travaille en étroite collaboration avec le registre suisse du cancer de l’enfant et les cliniques d’oncologie pédiatrique en Suisse.
Actualité
Newsletter: Points forts de la SCCSS 2024
Nouvelle newsletter du groupe de recherche sur le cancer de l’enfant! Nous sommes ravis de vous donner des aperçus passionnants…
Problèmes osseux et articulaires chez les survivant·e·s du cancer de l’enfant
Après un cancer de l’enfant, des séquelles telles que des problèmes au niveau des os, des articulations et des muscles…
Un aperçu des problèmes de santé après l’histiocytose à cellules de Langerhans pendant l’enfance
Cette étude s’est penchée sur les problèmes de santé rencontrés par les personnes ayant souffert d’histiocytose à cellules de Langerhans…
Projets de recherche en cours
Effets tardifs cardiovasculaires après un cancer de l’enfant
L’étude CardioOnco vise à détecter les problèmes cardiaques à un stade précoce et à étudier les facteurs de risque potentiels.
Comportement moteur après une maladie durant l’enfance et l’adolescence
Dans le cadre de l’étude SCCSS-Activity, nous cherchons à mieux comprendre l’activité physique des survivant·e·s du cancer l’enfant.
Programme de dépistage simplifié de la perte auditive après un cancer chez l’enfant
Ce projet évalue un nouvel accès à bas seuil aux tests auditifs pour les ancien·ne·s patients et patientes.
Séquelles pulmonaires tardives après un cancer chez l’enfant
Nous analysons les tests de la fonction pulmonaire qui sont systématiquement effectués dans le cadre du suivi clinique des enfants et des adolescents ayant survécu à un cancer.
Voix des participants et participantes à l’étude
Raisons pour lesquelles ils et elles ont participé à l’étude
En fait, j’ai toujours eu l’impression que chacun autour de moi faisait le 100 % voire même plus.
Si l’on me demande de consacrer un petit peu de temps pour renvoyer l’ascenseur – et cela permet, d’une façon ou d’une autre, d’améliorer le quotidien des gens qui sont malades actuellement ou qui le seront plus tard voire empêcher des complications ultérieures, – c’est une chose que je fais volontiers.
Ces derniers temps, je me suis posé davantage de questions.
Quels effets à long terme ma maladie a-t-elle eus sur moi? La participation a été pour moi comme une porte ouverte vers vous ou vers des équipes de chercheurs, afin d'obtenir moi-même des informations à la fin. Peut-être que le temps est maintenant suffisamment écoulé pour que je puisse aussi donner quelque chose en retour.
Financement
Nous remercions la ligue contre le cancer, la recherche Suisse contre le cancer, cancer de l’enfant en Suisse, Stiftung für krebskranke Kinder, Regio basiliensis, Regio basiliensis, CANSEARCH, AJAFEC Association Jurassienne d’Aide aux Familles d’Enfants atteints de Cancer et Kinderkrebshilfe Schweiz pour leur soutien financier au SCCSS.
