Après avoir reçu un questionnaire de notre part ou après avoir visité ce site web, vous pouvez vous poser une ou plusieurs des questions suivantes:
En remplissant le questionnaire que vous avez reçu, vous apportez des informations importantes sur la santé et la qualité de vie des anciens patients atteints de cancer dans l’enfance.
Ces informations sont essentielles pour améliorer les thérapies contre le cancer, les soins de suivi et les interventions politiques.
Pour nous, il est important de savoir comment se portent aujourd’hui tous les anciens patients. Cela nous aide à évaluer la nécessité d’améliorer les thérapies contre le cancer, les soins de suivi et les interventions politiques.
C’est pourquoi nous vous demandons de remplir le questionnaire même si vous ne rencontrez plus de problèmes de santé ou d’autres limitations dans votre vie quotidienne.
Certains critères doivent être remplis pour que vous puissiez participer. Vous devez avoir reçu un diagnostic de cancer avant l’âge de 20 ans en Suisse. En outre, au moins 5 ans doivent s’être écoulés depuis le diagnostic de votre cancer.
Nous nous appuyons sur le registre du cancer de l’enfant pour identifier toutes les personnes pouvant participer à l’étude. Si vous pensez que vous devriez faire partie de l’étude, veuillez envoyer un courriel à sccss.ispm@unibe.ch ou utiliser le formulaire de contact pour nous contacter.
La présence d’un enfant malade du cancer dans la famille peut également constituer une épreuve pour les frères et sœurs. C’est pourquoi nous nous intéressons à la santé des frères et sœurs ainsi qu’à leur qualité de vie. La comparaison des données de santé des survivant·e·s avec celles de leurs frères et sœurs nous permet d’identifier les effets tardifs propres au cancer de l’enfant et à ses traitements.
Malheureusement, nous ne pouvons pas vous rémunérer pour votre participation. Notre travail est exclusivement financé par des organisations à but non lucratif et non par des sources commerciales.
Nous apprécions énormément votre contribution à l’étude! Votre participation joue un rôle clé dans l’amélioration des traitements, du suivi et de la qualité de vie des futures générations d’enfants atteints de cancer et de survivant·e·s. En signe de reconnaissance, nous vous informerons régulièrement des résultats de l’étude ainsi que des actualités de notre groupe de recherche via notre site web, LinkedIn et notre newsletter.
Les effets tardifs du cancer de l’enfant et de son traitement peuvent affecter de nombreux aspects de la vie et nous voulons obtenir une image aussi complète que possible de ces effets. C’est pourquoi le questionnaire est très détaillé.
Ce sont des domaines importants dans la vie de chacun·e. Nous souhaitons découvrir si les ancien·ne·s survivant·e·s du cancer de l’enfance rencontrent des défis dans ces domaines ou s’ils·elles ont besoin de soutien supplémentaire.
Nous aimerions examiner comment les effets tardifs diffèrent chez les personnes ayant des conditions de vie variées, telles que l’éducation, le travail et les revenus.
Nous comprenons parfaitement qu’il y a des questions auxquelles vous ne pouvez pas ou ne souhaitez pas répondre. Si vous choisissez de passer une question, par ex. parce qu’elle est trop intime ou que vous ne vous en souvenez plus, veuillez continuer avec la suivante à laquelle vous vous sentez à l’aise de répondre.
Les effets tardifs du cancer et de son traitement peuvent se manifester plusieurs années après le diagnostic. Ils peuvent également s’aggraver ou disparaître complètement. Il est donc important d’en savoir plus sur l’apparition et l’évolution de ces effets au fil du temps, afin d’améliorer les thérapies, le suivi et les approches de traitement. C’est pourquoi nous envoyons un questionnaire de suivi quelques années après le premier questionnaire.
Lors du traitement, du stockage et de l’analyse des données, nous suivons strictement les réglementations légales et les lois sur la protection des données.
Vos réponses sont enregistrées dans une base de données spécialement créée à cet effet. Votre nom et votre adresse sont stockés séparément dans une autre base de données réservée aux fins administratives. Les deux bases de données respectent des normes de sécurité élevées. L’accès à celles-ci est restreint à l’équipe de la SCCSS.
Sous réserve que des exigences strictes soient respectées, l’équipe de la SCCSS peut fournir aux chercheurs des données sélectionnées et anonymisées nécessaires pour répondre à des questions de recherche spécifiques. Par conséquent, les chercheurs ne savent pas quels individus ont contribué aux informations de la SCCSS. Les résultats de la recherche – quel que soit le lieu et la manière dont ils sont communiqués – ne peuvent jamais être reliés aux individus ayant contribué aux données.
De plus, toutes les personnes qui participent au traitement, au stockage ou à l’analyse des informations signent un accord de confidentialité pour toutes les informations auxquelles elles ont accès.
Vous avez d’autres questions ? N’hésitez pas à nous contacter !