Questions et réponses

En remplissant le questionnaire que vous avez reçu, vous apportez des informations importantes sur la santé et la qualité de vie des anciens patients atteints de cancer dans l’enfance.
Ces informations sont essentielles pour améliorer les thérapies contre le cancer, les soins de suivi et les interventions politiques.

Pour nous, il est important de savoir comment se portent aujourd’hui tous les anciens patients. Cela nous aide à évaluer la nécessité d’améliorer les thérapies contre le cancer, les soins de suivi et les interventions politiques.
C’est pourquoi nous vous demandons de remplir le questionnaire même si vous ne rencontrez plus de problèmes de santé ou d’autres limitations dans votre vie quotidienne.

Certains critères doivent être remplis pour que vous puissiez participer. Vous devez avoir reçu un diagnostic de cancer avant l’âge de 20 ans en Suisse. En outre, au moins 5 ans doivent s’être écoulés depuis le diagnostic de votre cancer.
Nous nous appuyons sur le registre du cancer de l’enfant pour identifier toutes les personnes pouvant participer à l’étude. Si vous pensez que vous devriez faire partie de l’étude, veuillez envoyer un courriel à sccss@ispm.unibe.ch ou utiliser le formulaire de contact pour nous contacter.

Nous comparons la santé et la qualité de vie d’anciens patients atteints de cancer dans l’enfance à celles de leurs frères et sœurs, qui n’ont pas eu de cancer. Les différences entre les anciens patients et leurs frères et sœurs nous aident à identifier les effets tardifs que le cancer de l’enfant et son traitement peuvent avoir.

Malheureusement, nous ne sommes pas en mesure de payer pour votre participation. Des organisations à but non lucratif financent notre travail ; nous ne recevons aucun financement de sources commerciales. Nous apprécions grandement le temps que vous prenez pour contribuer à l’étude !

Les effets tardifs du cancer de l’enfant et de son traitement peuvent affecter de nombreux aspects de la vie et nous voulons obtenir une image aussi complète que possible de ces effets. C’est pourquoi le questionnaire est très détaillé.

Nous aimerions savoir si les anciens patients atteints de cancer dans l’enfance sont désavantagés dans ces domaines, que beaucoup considèrent comme des aspects importants de leur vie.

Nous aimerions examiner comment le milieu social des parents influe sur les éventuels effets tardifs que les enfants atteints de cancer peuvent développer plus tard dans leur vie. Les recherches sur d’autres maladies suggèrent que le milieu social peut jouer un rôle important.

Nous comprenons parfaitement qu’il y ait des questions auxquelles vous ne pouvez ou ne voulez pas répondre parce que certains événements du passé sont difficiles à mémoriser ou que vous estimez que certaines questions sont trop intimes. Si vous décidez d’ignorer une question, veuillez passer aux questions suivantes avec lesquelles vous vous sentez à l’aise.

Les effets tardifs du cancer de l’enfant et de son traitement peuvent apparaître de nombreuses années après le diagnostic initial. Ils peuvent également s’aggraver ou disparaître. Il est donc important d’en savoir plus sur le moment où les effets tardifs surviennent et sur leur évolution au cours de la vie pour améliorer les thérapies, les soins de suivi et les interventions politiques.

Lors du traitement, du stockage et de l’analyse des informations, nous respectons strictement les dispositions légales suisses relatives à la protection des données.
Vos réponses sont saisies dans une base de données créée spécialement à cet effet. Votre nom et votre adresse sont conservés séparément dans une base de données réservée à des fins administratives. Ces deux bases de données répondent à des normes de sécurité élevées. Leur accès est limité à l’équipe du SCCSS, aucun membre de l’équipe n’ayant accès ni à votre nom/adresse ni à vos réponses.
À condition qu’elles répondent à des exigences strictes, l’équipe du SCCSS peut fournir aux chercheurs des données sélectionnées et anonymisées nécessaires pour répondre à des questions de recherche spécifiques. Par conséquent, les chercheurs ne savent pas quelles personnes ont fourni des informations au SCCSS. Les résultats de la recherche – quels que soient l’endroit et la manière dont ils sont communiqués – ne peuvent jamais être reliés aux personnes qui ont fourni les données.
De plus, toutes les personnes qui participent au traitement, au stockage ou à l’analyse des informations signent un accord de confidentialité pour toutes les informations auxquelles elles ont accès.