En quoi consiste l’étude SCCSS?
La SCCSS est une étude nationale par questionnaire qui s’adresse aux survivant·e·s du cancer de l’enfant. En Suisse, la plupart des enfants et des adolescents atteints de cancer peuvent être guéris. Le traitement peut toutefois être très intensif et éprouvant. Avec cette étude, nous voulons savoir comment les personnes atteintes d’un cancer pendant l’enfance ou l’adolescence se sentent et s’ils ont des problèmes de santé ou dans d’autres domaines importants de leur vie. Nous souhaitons également examiner quels traitements contre le cancer sont associés à de telles limitation.
L’étude doit contribuer à améliorer le traitement, le suivi et la qualité de vie des personnes atteintes d’un cancer chez l’enfant. A l’avenir, les médecins devraient pouvoir adapter encore mieux le traitement aux besoins de ces personnes, afin qu’elles soient en aussi bonne santé que possible plus tard dans la vie et qu’elles aient une bonne qualité de vie.
Qui est inclus dans l’étude?
Nous incluons toutes les personnes qui ont eu un cancer avant leur 20e anniversaire, pour lesquelles le cancer remonte à au moins 5 ans, et qui résident en Suisse.
Quelles sont les données recueillies?
Nous envoyons par courrier à toutes les personnes éligibles pour l’étude un questionnaire sur leur santé et leur qualité de vie. Les réponses des questionnaires remplis seront transférées dans notre base de données et seront ensuite analysées par nos soins.
D’autres données pour notre recherche proviennent de
- du registre suisse du cancer de l’enfant,
- des dossiers médicaux des cabinets médicales et des hôpitaux,
- des statistiques de routine des institutions fédérales, et
- des biobanques.
Nous envoyons à nouveau un questionnaire à tous les participant·e·s à intervalles réguliers afin d’examiner si leur santé ou leur qualité de vie a évolué au fil du temps.
Quelle est la durée de l’étude?
La SCCSS est un projet de recherche continu. Elle intègre régulièrement de nouveaux survivant·e·s du cancer de l’enfant et les accompagne tout au long de leur vie.
Où puis-je trouver les résultats?
Nous analysons régulièrement les données de l’étude et publions les résultats de nos recherches dans des revues spécialisées. Vous trouverez nos publications ici. Nous résumons également brièvement la plupart de nos résultats et les mettons continuellement à votre disposition sur notre site web. De plus, nous présentons les résultats actuels de la recherche lors de conférences.