Worum geht es in der Studie?
Die SCCSS ist eine nationale Fragebogenstudie, die sich an Kinderkrebsüberlebende richtet. In der Schweiz können die meisten Kinder und Jugendliche mit Krebs geheilt werden. Die Behandlung kann aber sehr intensiv und belastend sein. Mit dieser Studie möchten wir herausfinden, wie es Menschen mit einer Krebserkrankung im Kindes- und Jugendalter geht und ob sie Probleme mit ihrer Gesundheit oder in anderen wichtigen Bereichen ihres Lebens haben. Wir möchten auch untersuchen, welche Krebsbehandlungen mit solchen Einschränkungen zusammenhängen.
Die Studie soll helfen, die Behandlung, Nachsorge und Lebensqualität von Menschen mit einer Krebserkrankung im Kindesalter zu verbessern. Ärztinnen und Ärzte sollen in Zukunft die Behandlung noch besser an die Bedürfnisse dieser Menschen anpassen können, damit sie im späteren Leben möglichst gesund sind und eine gute Lebensqualität haben.
Wer wird in die Studie eingeschlossen?
Wir schliessen alle Personen ein, die vor dem 20. Geburtstag eine Krebserkrankung hatten, bei denen die Krebserkrankung mindestens 5 Jahre zurückliegt, und die in der Schweiz wohnen.
Woher kommen unsere Daten?
Wir senden allen Personen, die für die Studie in Frage kommen, per Post einen Fragebogen zu Ihrer Gesundheit und Lebensqualität zu. Die Antworten aus den ausgefüllten Fragebögen werden in unsere Datenbank übertragen und werden dann von uns ausgewertet.
Weitere Daten für unsere Forschung stammen aus
- dem Schweizer Kinderkrebsregister,
- Informationen aus Krankenakten von Arztpraxen oder Spitälern,
- Routinestatistiken vom Bundensamt für Statistik und
- aus Biobanken.
In regelmässigen Abständen schicken wir allen erneut einen Fragebogen, damit wir untersuchen können, ob sich im Laufe der Zeit etwas an der Gesundheit oder Lebensqualität verändert hat.
Wie lange dauert die Studie?
Die SCCSS ist ein andauerndes Forschungsprojekt. Sie schliesst immer wieder neue Kinderkrebsüberlebende ein und begleitet diese lebenslang.
Was geschieht mit den Forschungsergebnissen?
Wir werten die Daten der Studie regelmässig aus und veröffentlichen unsere Forschungsergebnisse in Fachzeitschriften. Unsere Publikationen finden Sie hier. Die meisten unserer Ergebnisse fassen wir auch kurz zusammen und machen sie laufend auf unserer Webseite für Sie zugänglich. Zudem berichten wir an Konferenzen über aktuelle Forschungsergebnisse.