Fragen und Antworten

Mit ihrer Teilnahme und dem Ausfüllen des Fragebogens geben Sie uns wichtige Informationen, wie es ehemaligen Kinderkrebspatienten heute geht. Diese Informationen sind wichtig, um die Gesundheit und Lebensqualität von ehemaligen Kinderkrebspatienten laufend zu verbessern.

Ja, auch diese Information ist sehr wichtig für uns. Das hilft uns herauszufinden, in welchen Bereichen ehemalige Kinderkrebspatienten am meisten Bedürfnisse haben.

Wir kontaktieren alle ehemaligen Kinderkrebspatienten, welche jünger als 20 Jahre zum Zeitpunkt der Diagnose waren und bei denen die Diagnose mehr als 5 Jahre zurückliegt. Diese Informationen kommen aus dem Kinderkrebsregister. Sie können uns aber gerne kontaktieren (sccss@ispm.unibe.ch) und dann melden wir uns bei Ihnen.

Wir kontaktieren die Geschwister, um herauszufinden wie es den Geschwistern von Survivors geht und wo allenfalls Unterstützungsbedarf besteht. Andererseits sind die Geschwister auch eine Vergleichsgruppe. Dies erlaubt uns zu untersuchen, ob Gesundheitsprobleme bei Survivorn «normal häufig» sind oder im Vergleich zu den Geschwistern häufiger auftreten.

Nein, Sie erhalten für die Teilnahme keine Entschädigung. Wir sind Ihnen aber sehr dankbar für Ihre Zeit und sie tragen dadurch dazu bei, die Gesundheit und Lebensqualität von ehemaligen Kinderkrebspatienten weiter zu verbessern.

Die Krebserkankung und Behandlung kann viele Lebensbereiche beeinträchtigen. Einiges wissen wir bereits, aber vieles ist auch noch unklar. Der Fragebogen hat so viele Fragen, weil wir ein möglichst komplettes Bild haben möchten, wie es den Survivors heute geht Jahre nach der Behandlung.

Dies sind sehr wichtige Bereiche im Leben von uns allen. Deshalb möchten wir wissen, ob Survivors auch in diesen Bereichen Bedürfnisse haben.

Diese Angaben sind wichtig, weil wir wissen möchten, ob die Situation der Familie einen Einfluss auf die Entwicklung von möglichen Spätfolgen bei den betroffenen Kindern und Jugendlichen hat.

Wir verstehen natürlich, wenn Sie einige Fragen nicht beantworten können oder möchten. Bei einigen Fragen ist es schwierig, sich zu erinnern und andere können auch sehr persönlich sein. Sie können diese Fragen gerne auslassen. Wir können auch nicht komplett ausgefüllte Fragebögen für unsere Auswertungen verwenden.

Spätfolgen der Krebserkankung können sich auch einige Jahre nach der Krebsdiagnose entwickeln. Wir senden deshalb einige Jahre nach dem ersten Fragebogen auch einen Verlaufsfragebogen. Dadurch können wir untersuchen, wie sich die Gesundheit und Lebensqualität der Survivor über die Zeit entwickelt und Empfehlungen für die Langzeitnachsorge entwickeln.

Nur das SCCSS Team sieht Ihre persönlichen Daten und zwar nur um Aufgaben im Rahmen des Projektes zu erfüllen. Alle Personen des SCCSS Teams unterliegen der Schweigepflicht und den Datenschutzgesetzen der Schweiz.

Wir werten die Daten der Studie regelmässig aus und veröffentlichen die Resultate in wissenschaftlichen Publikationen. Wir informieren auch die behandelnden Ärzte rasch über aktuelle Forschungsergebnisse.

Für die Auswertung werden die Daten verschlüsselt. Das heisst, alle Informationen, die Sie identifizieren könnten (Name, Geburtsdatum, Geschlecht, Adresse, Email, Telefon), werden gelöscht und durch einen Schlüssel (Code) ersetzt. Personen, die den Schlüssel nicht kennen, können keine Rückschlüsse auf die Teilnehmer ziehen.