Nachdem Sie einen Fragebogen von uns erhalten haben oder diese Website besucht haben, stellen Sie sich möglicherweise eine oder mehrere der folgenden Fragen:
Mit ihrer Teilnahme und dem Ausfüllen des Fragebogens geben Sie uns wichtige Informationen, wie es ehemaligen Kinderkrebspatienten heute geht. Diese Informationen sind wichtig, um die Gesundheit und Lebensqualität von ehemaligen Kinderkrebspatienten laufend zu verbessern.
Ja, auch diese Information ist sehr wichtig für uns. Das hilft uns herauszufinden, in welchen Bereichen ehemalige Kinderkrebspatienten am meisten Bedürfnisse haben.
Wir kontaktieren alle ehemaligen Kinderkrebspatienten, welche jünger als 20 Jahre zum Zeitpunkt der Diagnose waren und bei denen die Diagnose mehr als 5 Jahre zurückliegt. Diese Informationen kommen aus dem Kinderkrebsregister. Sie können uns aber gerne kontaktieren (sccss.ispm@unibe.ch) und dann melden wir uns bei Ihnen.
Ein Kind mit Krebs in der Familie zu haben, kann auch für die Geschwister eine Herausforderung sein. Wir interessieren uns ebenfalls für die Gesundheit der Geschwister und deren Lebensqualität. Der Vergleich von Gesundheitsinformationen von ehemaligen Kinderkrebsbetroffenen mit jenen ihrer Geschwister hilft uns, Spätfolgen zu identifizieren, die spezifisch für Kinderkrebs und dessen Behandlung sind.
Leider können wir Sie für Ihre Teilnahme nicht bezahlen. Unsere Arbeit wird ausschliesslich von gemeinnützigen Organisationen und nicht aus kommerziellen Quellen finanziert.
Wir schätzen Ihre Teilnahme an unserer Studie sehr! Ihre Teilnahme trägt wesentlich dazu bei, die Behandlung, Nachsorge und Lebensqualität von zukünftigen Kinderkrebsbetroffenen und Survivors zu verbessern. Um Ihnen etwas zurückzugeben, informieren wir Sie regelmässig über Studienergebnisse und Aktuelles aus unserer Forschungsgruppe auf unserer Website, LinkedIn und in unserem Newsletter.
Die Krebserkankung und Behandlung kann viele Lebensbereiche beeinträchtigen. Einiges wissen wir bereits, aber vieles ist auch noch unklar. Der Fragebogen hat so viele Fragen, weil wir ein möglichst komplettes Bild haben möchten, wie es den Survivors heute geht Jahre nach der Behandlung.
Dies sind wichtige Bereiche im Leben von uns allen. Wir möchten herausfinden, ob ehemalige Kinderkrebsbetroffene in diesen Bereichen Herausforderungen begegnen oder möglicherweise zusätzliche Unterstützung benötigen.
Wir möchten untersuchen, wie und ob sich Spätfolgen bei Menschen mit unterschiedlichen Lebensumständen wie Bildung, Arbeit und Einkommen unterscheiden.
Wir verstehen, dass es Fragen gibt, die Sie nicht beantworten möchten oder nicht beantworten können. Wenn Sie eine Frage auslassen, z.B. weil sie zu persönlich ist oder weil Sie sich nicht mehr erinnern können, fahren Sie bei der nächsten Frage fort, bei deren Beantwortung Sie sich wohl fühlen.
Spätfolgen der Krebserkrankung und ihrer Behandlung können auch noch einige Jahre nach der Krebsdiagnose auftreten. Sie können sich auch verschlimmern oder aber wieder komplett verschwinden. Es ist daher wichtig, mehr über den Beginn und die Veränderung von Spätfolgen im Laufe des Lebens zu erfahren, um Therapien, Nachsorge und Behandlungsansätze zu verbessern. Aus diesem Grund verschicken wir jeweils einige Jahre nach dem ersten Fragebogen einen Verlaufsfragebogen.
Bei der Verarbeitung, Speicherung und Analyse der Informationen halten wir uns an die schweizerischen gesetzlichen Bestimmungen und Datenschutzgesetze.
Ihre Antworten werden in einer speziell für diesen Zweck eingerichteten Datenbank gespeichert. Ihr Name und Ihre Adresse werden getrennt in einer anderen Datenbank gespeichert, die für administrative Zwecke reserviert ist. Beide Datenbanken erfüllen hohe Sicherheitsstandards. Der Zugang zu diesen Datenbanken ist ausschliesslich dem SCCSS-Team gewährt.
Das SCCSS-Team kann Forschenden ausgewählte, anonymisierte Daten zur Verfügung stellen, die für die Beantwortung bestimmter Forschungsfragen benötigt werden, sofern diese strenge Anforderungen erfüllen. Folglich wissen die Forschenden nicht, welche Personen Informationen zur Studie beigetragen haben. Die Forschungsergebnisse können, unabhängig davon, wo und wie sie übermittelt werden, niemals zu den Personen zurückverfolgt werden, die die Daten beigesteuert haben.
Darüber hinaus unterzeichnen alle Personen, die an der Verarbeitung, Speicherung oder Analyse von Informationen beteiligt sind, eine Vereinbarung zur Wahrung der Vertraulichkeit aller ihnen zugänglichen Informationen.
Haben Sie weitere Fragen? Dann können Sie gerne uns kontaktieren.